Listopad 2009

Pár slov o "zotavení" z autismu

21. listopadu 2009 v 22:31 | Steve Edelson, Ph.D. |  "NOVÍ" rodiče

Autistickou komunitu protíná jasná dělící čára - naše základní víra o životě s touto nemocí.

Lidé z jedné části komunity tvrdí, že autismus je doživotní neurovývinová porucha s bezvýchodiskovou prognózou. Předurčená, minimálně léčitelná, doživotní.

"Předurčená, minimálně léčitelná, doživotní..." rodiče a lékaři z druhé části komunity jsou vůči těmto výrokům nedůvěřiví. Z jejich řad se zase ozývá jednoduché slovo ústící do velkých debat - vyléčení. S každým malým dítětem, které se k nám vrátí z mysteriózního světa autismu, sílí hlasy rodičů.

Dr. Bernard Rimland intenzivně pracoval na rozpoznání biomedických a behaviorálních léčebních postupech klíčových pro autismus, ve snaze vymýtit tuto devastující nemoc z povrchu zemského. Jeho úspěšný projekt Defeat Autism Now! zdůrazňuje jeho hlubokou touhu porazit autismus a to hned.

Na začátku se tento cíl zdál mnoha lidem jako výplod fantazie. Před 40-ti lety většina lidí věřila v běžné stereotypy o této nemoci: děti napředují pouze k hranicím vrozeného potenciálu, pro většinu z nich se nedá nic kloudného udělat, pouze připravit rodinu na to, že dítě skončí v ústavu.

Tragedie exponenciálního nárůstu autismu během posledních dvou dekád v táhla do tohoto problému mnoho brilantních mozků a otevřela nové obzory výzkumu. Rodiče a doktoři nás začali informovat o rostoucích úspěších - neočekávaně velký počet autistických dětí se výjimečně zlepšilo po kombinaci biomedické léčby a terapií.

Mnohé z těchto dětí, s bývalou klinickou diagnózou autismu, již nesplňují kritéria pro tuto diagnózu a jejich doktoři, učitelé a rodiče jsou nadšeni, že není důvod je dále považovat za postižené.

Když první zprávy o zotavení z autismu dorazili do naší kanceláře, byli jsme skeptičtí. Zotavení z autismu bylo velice ojedinělé (samozřejmě, ještě před 20 lety byl samotný autismus velice ojedinělý!). Nicméně po mnohých rozhovorech s rodiči a doktory, a po přezkoumání před-a-po video snímků a dokumentace, Dr. Rimland ke své největší radosti naznal, že některé děti se doopravdy z autismu uzdravují. A, jak reportér Dan Olmsted natočil ve svém snímku The Age of Autism, který Dr. Rimland hluboce obdivoval, dokonce jedno z Kannerových originálních 11 dětí, na kterých popsal autismus, Donald T., se ve 12-ti letech významně zotavil z autismu a to po léčbě s "gold salts" (může fungovat jako chelátor) kvůli autoimunitní nemoci související s reumatitidní artritidou. Snad hlavní příčiny autismu a možnosti uzdravení nám stále ležely před nosem - nepoznané, ale velice reálné.

Jak rostla frekvence hlášení o zotaveních, ARI začala stopovat rostoucí fenomén - požádala rodiče zotavených nebo skoro-zotavených dětí, aby se registrovali na našich webových stránkách,
www.AutismIsTreatable.com. Také jsme poprosili rodiče o dokumentaci, která by prokázala, že dítě bylo autistické. K dnešnímu dni více než 1 100 rodičů je registrováno na našich stránkách.

Dr. Rimland nechtěl používat slovo "vyléčený" pro popis stavu těchto dětí. Namísto toho preferoval vhodnější termín "zotavený". Líbila se mu analogie Stana Kurtze, ředitele Children's Corner Schools ve Van Nuys, Californii a podporovatele ARI a Defeat Autism Now!, na ilustraci, co zotavení znamená:

"Představte si kluka, kterého srazí auto. Má zlomené nohy a má poškození mozku. V daném okamžiku je považovaný za postiženého. Pak si představme, že po intenzivní rehabilitaci je schopný znovu s malým kulháním chodit a některé neurologické problémy sice zbyly, ale dokáže žít normální život - nebo možná se uzdravil tak dobře, že by Vás vůbec nenapadlo, že nějakou nehodu někdy vůbec měl. To je uzdravení".

"Jediný rozdíl mezi tímto popisem a autismem je ten, že naše děti jsou z nějaké příčiny náchylnější k "automobilovým nehodám" a některé ze šrapnelů toho auta často zůstávají v jejích tělech. Potřebujeme těmto dětem pomoct se zbavit těchto šrapnelů a na čas je uchránit od ulice - tak, abychom jim poskytli tu nejlepší příležitost k uzdravení". Podobně, mnohé děti s diagnózou autismu, v současnosti projevují pouze střípky jejich bývalého chování, například některé mohou mít mírné úlety nebo zvýšený zájem o oblíbené témata.

Navzdory vleklým problémům, zotavené děti budou, v mnoha případech, schopné žít nezávisle a šťastně, mít úspěšnou kariéru a těšit se z hodnotných mezilidských vztahů, které si vytvoří. Možná nejsou "vyléčené", ale jsou na beton uzdravené z devastujících symptomů, které kdysi blokovaly jejich cestu k normální budoucnosti.

Myšlenka zotavení z autismu nevyhnutelně tasí červený hadr na býka. Dle kritiků jsou to žvásty, tvrdí, že uzdravení z autismu je nemožné. Někteří kritici tvrdí, že tzv. uzdravené děti nikdy nebyly autistické nebo že tyto děti se jednoduše spontánně uzdravily.

Rodiče uzdravených dětí doufají, že tyto skeptici budou mít odvahu a podívají se na video snímky view the videos, včetně archivní sekce.

Jedno z videí na těchto webových stránkách je natočené Dr. Carolinou Gomez, ředitelkou Auburn University Autism Center. Video dokumentuje jednoho z jejích klientů, Slatra, který podstoupil DAN biomedické intervence. Dle slov Dr. Gomez, Slater je jediné dítě v její 20-leté kariéře, které ztratilo svou diagnózu. Z videa je patrný stav Slatra před a po intervencích a také to, že Slater se zotavil během 10 měsíců.

V ARI se snažíme být velice opatrní, abychom nedávali rodičům falešné naděje - ale je mnohem větší chybou nedávat naději žádnou, pokud zotavení nebo skoro-zotavení je možné. ARI se snaží poskytovat realistickou naději heslem: "Autismus je léčitelný a mnoho dětí se dokáže uzdravit". Samozřejmě, nemůžeme garantovat uzdravení nebo skoro-uzdravení každému autistickému dítěti, byť doufáme, že jednoho dne bude realitou.

Tato naděje se určitě brzy splní. Výborným příkladem je v tomto případě PKU, kdysi jedna z nejběžnějších forem mentální retardace. Děti s PKU byly středně až těžce mentálně retardované a zpočátku nebyla žádná naděje pro jejich vyléčení. Nicméně když vědci pochopili hlavní příčinu této nemoci, vyvinuli jednoduchý test pro identifikaci novorozenců s PKU a dokážou jim nasadit okamžitou dietní intervenci. V současnosti existuje v USA velice málo případů s PKU. Autismus může být jednoho dne také plně léčitelný anebo dokonce se mu může dát vyhnout.

V posledních měsících svého života, Dr. Rimland často mluvil o zotavených dětech, kterých přešťastní rodiče se podělili s ARI o jejich příběhy. Bylo mu vidět na tváři, jak moc je pyšný na rostoucí počet dramaticky se zlepšujících dětí z nemoci, která ještě před pár desetiletími byla považovaná za beznadějnou.

Jenom během životní poutě Dr. Rimlanda, primárně díky jeho úsilí, jsme ušli cestu od "žádná naděje" k "naděje pro mnohé". S velkým úsilím a štěstím, dosáhneme náš konečný cíl "prevence a uzdravení pro všechny"

Přeložila Boba. Originál článku najdete na http://www.autism.com/ari/editorials/ed_recovery.htm

Antiepileptikum Valproat

19. listopadu 2009 v 20:30 | Boba |  Všehochuť
Tento text vznikl jako snaha pomoct mamince holčičky s Valproat - syndromem. Jedná se o dva malé překlady, bohužel, moje neznalost mi nedovoluje tyto texty nějak smysluplně spojit

Děti žen, které v těhotenství užívaly kyselinu valproicovou, jsou vystavené zvýšenému riziku vývojového opoždění, deformace orgánů a kranio-tvářových abnormalit. Podle P. Williamse a Josepha Hersha, u těchto dětí také existuje zvýšené riziko autismu.


xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Nejnovější výzkumy naznačují, že anticonvulsant divalproex sodium (Depakote), složenina valproatu a kyseliny valproicové, dokáže u autistů snižovat "opakované chování" (repetitive behaviour). Nicméně dle jiných výzkumů má tento lék nebezpečné, dokonce život ohrožující vedlejší účinky.

Eric Hollander a jeho kolegové podali divalproex sodium 13 autistickým dětem, studie trvala 8 týdnů, double-blind, placebo-kontrolovaná. Výzkumníci zaznamenali u sledovaných dětí významný pokles "opakovaného chování", hodnocení probíhalo podle Children´s Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale.

Tyto závěry jsou shodné s výzkumem, který v roce 2001 vedl Hollander a kol. Objevili, že divalproex sodium redukovalo hlavní autistické symptomy, včetně náhlých změn nálad, impulsivnosti a agrese. Bohužel Hellings v novější studii s autisty nenašel významný rozdíl mezi podáváním placeba a podáváním valproatu. V Hellingsove studii jedno dítě začalo trpět kožním rašem a u dvou se zaznamenalo v sérum zvýšené hodnoty amonia.

Vedlejší efekty, které dokumentuje Hellings, vynesly na povrch fakt, že valproate a kyselina valproicová (která konvertuje na valproate v gastrointestinálním traktu) může mít vážné vedlejší následky. V současnosti lék Depakote uvádí ve svém letáku, že je možná souvislost mezi tímto lékem a pankreatitidou a selháním jater a dále že může způsobit vážné vrozené defekty u dětí, kterých matky v těhotenství tento lék užívaly.

Poslední studie spojují tento lék taky s:
- encephalopathy
- endokrynologickými problémy
- nebezpečnou ztrátou krve

ARI zahrnuje Depakene (název léku, obsahující kyselinu valproicovou) v rámci svých dotazníků pro rodiče. Není překvapením, že rodiče hodnotí tento lék jako vysoce efektivní v boji proti křečím. Nicméně poměr zlepšení: zhoršení
1.2 : 1 na dopad na chování v podstatě znamená, že počet dětí, které se po tomto léku zlepší v chování je v podstatě stejný jako počet dětí, které se po něm zhorší.

Zdroj: http://docs.google.com/viewer?a=v&q=cache:3Hkd74mYUHgJ:www.autism.com/ARI/newsletter/194/page4.pdf+vaproate+syndrome&hl=en&pid=bl&srcid=ADGEESgjRALCqFQg_TrCMkd4i7H0UITQqrH3X64jKL8ZvHyV1J2CbFD_1gjDOd3PyvRRo5Jiu1xXki1VdBBV9fPxQrx7wHmIV4Yt0dWUbskjYmSh5wjFMtgb0bephORdo8xptTP0r6dx&sig=AHIEtbR3hoPWwf4jYVJMRqTbCzk8AXKIhQ

Léčba fyzických symptomů autismu

15. listopadu 2009 v 0:49 | Paul C. Lee, M.D. |  "NOVÍ" rodiče
Paul C. Lee, M.D.
Medical Director, HANS

My, lékaři západní medicíny, víme, že autismus je nevyléčitelná nemoc, na kterou neexistuje žádný léčebný postup. Tak proč se vlastně namáhat s diagnózou těchto dětí, pokud neexistuje žádná léčba?

Hodně výzkumných teamů se v současnosti zabývá otázkou, proč výskyt autismu stoupá s alarmujícím tempem. Nejnovější studie prokazují, že statisticky významná část autistických děti současně trpí dalšími společnými fyziologickými problémy. Tento fakt je pro současnou medicínu naprosto nový a neexistují pro tento případ jasné lékařské postupy. Mnohé z nejnovějších poznatků o autismu zní většině z nás, doktorů, hodně alternativně a tudíž nejspíš nedůvěryhodně. Nicméně, navzdory nedostatku "ověřených" (proper evidence-based), výzkumných prací existuje mnoho neoficiálních a náhodných důkazů, že některé (dále uvedené) z léčebných metod autismu dokážou být velice efektivní. Většina doktorů, kteří strávili nějaký čas výzkumem "medical léčby" autismu, bude souhlasit, že tyto metody určitě stojí za vyzkoušení.

Je důležité si uvědomit, že to, čemu říkáme autismus, se jeví jako složenina mnohých nemocí, která se navenek prezentuje podobnými symptomy. Z tohoto důvodu neexistuje jeden léčebný postup, který funguje pro jakéhokoliv autistu. Extrémní variabilita vyžaduje vysoce individualizovaný léčebný plán, kterého sestavení i pro jediné dítě může být monumentální úkol pro jakéhokoliv lékaře.

Nejlepším konceptem se zdá být spolupráce s rodiči a jejich silná podpora, aby se stali "manažeři" svého dítěte. Na druhé straně nesmíme zapomínat, že mnozí z těchto rodičů jsou již na pokraji svých sil.

Mnozí vědci se domnívají, že autismus je způsobený autoimunitním procesem, který zasahuje do mnohých pochodů v těle, včetně gastrointestinálního traktu, mozku a jater, což, mimojiné prokazují významně zvýšené hladiny auto-protilátek vůči mnohým antigenům, včetně Myelin Basic Protein (MBP). GI endoskopické studie prokázaly významné množství esophagitis, duodenitis, colitis a lymphoid nodular hyperplasia. Většina těchto dětí má alergie nebo přecitlivělost na mléčné produkty. Je prokázané, že více než 90% z nich má nízké hladiny sulfátů. Phenol-sulfur-transferase (PST), považovaná za klíčový mechanizmus detoxikace, je u většiny autistických dětí ve velice nízkých hladinách.

Glutathion peroxidase a superoxide dismutase (důležitá v antioxidačních mechanizmech pro inaktivaci volných radikálů) jsou významně nižší u autistických dětí než u dětí zdravých.

Zdá se, že mnohé autistické chování je manifestace fyziologických pochodů. Tlučení hlavou a poruchy spánku mohou být odpovědí na bolest, která nelze vyjádřit jinak. Je pravděpodobné, že řešení fyziologických abnormalit vyústí ve významný pokrok v autistickém chování a proto, se jeví jako efektivnější než edukační intervence. Připouštím, že může být nějaké opodstatnění pro SSRI a antipsychotika u malého množství dětí, které nereagují na jiné intervence. Nicméně, většina těchto léků nejsou schváleny pro užívání dětmi a existuje velice málo výzkumných prací, které by prokazovaly jejich efektivnost.

Edukační programy mohou mít hluboký efekt, speciálně kombinaci s medickými intervencemi, které zlepší pozornost a chování.

Top 3 Medických intervencí, které stojí za Vaší pozornost (rodiče se mohou na ně ptát…)

1. GI trakt: Mnohé děti trpí průjmem, zácpou, esophagitis, gastritis, duodenitis a colitis, které mohou být zodpovědné z mnohé ze symptomů, jako bolest břicha a problémy se spánkem. Mnohé z dětí trpí přemnožením kvasinek ve střevě.

Pokuste se eliminovat mléčné výrobky, jelikož existují přesvědčivé důkazy, že velké množství těchto dětí trpí alergií nebo přecitlivělostí na mlíko. Převažná většina dětí současně trpí citlivosti na lepek, takže také jeho eliminace (těžší než u mlíka) stojí za pokus. Tento postup je většinou označovaný jako GF/CF (Gluten-free/Casein-free) dieta. "Opioidní" teorie také podporuje tuto dietu. Pokud výsledky stolice tomu nasvědčují, zvažte nasazení anti-fungicid. Bohužel, ještě není mnoho GI specialistů, kteří by se angažovali v léčbě autistických dětí. Dobrým zdrojem referencí je The LADDERS program na Harvardě.

2. Detox: existují hodnověrné důkazy o tom, že mnohé autistické děti trpí poruchou detoxikačních cest. Sulfátů, které hrají v tomto procesu důležitou roli, má kolem 90% autistických dětí ve velice nízkých hodnotách, což znamená, že mají těžkosti s eliminací toxinů, které přijímají nebo si vytváří. Sulfáty jsou také klíčové pro zdraví GI traktu. Doplňování hořkou solí (Epsom salt - magnesium sulfát) může pomoct.

Akumulace těžkých kovů může hrát také svou roli, ale zvažujte chelační terapii teprve po důkladném testovaní. Redukce toxinové nálože určitě těmto dětem pomůže. Toxiny mohou být environmentální (insekticidy, herbicidy, rtuť, arzén, automobilové zplodiny, atd.) nebo z domácností (formaldehyd, čistící prostředky, olovo, atd.). Také zvažte redukci příjmu potravin obsahujících fenol (vzhledem k nedostatku fenol-sulfurové transferázy), jako například jablka.

3. Oxidativní stres: Methylačné cesty a jiné anti-oxidační mechanismy jsou často narušené. Zmenšená schopnost inaktivovat volné radikály může mít významný efekt pro CNS. Doporučte vitaminové doplňky, tím spíš proto, že mnoho autistických dětí má významně omezený jídelníček.

Jak jsem se zmínil ve výše uvedeném textu, vzhledem k extrémní variabilitě této nemoci, každé dítě vyžaduje jiný léčebný plán, nicméně neexistuje žádný seriozní medicínsky test, který by vyhodnotil efektivitu těchto intervencí. Nicméně jakkoliv nepřesné nebo subjektivní je spoléhání se na hlášení rodičů o změnách v chování, je to naše jediná možnost. Naštěstí mnoho rodičů je velice vnímavých ke změnám v chování jejich dětí. Rád bych ještě zdůraznil, že u metody "pokus-omyl" je velice důležité implementovat pouze jednu léčební změnu v čase. Hodně štěstí a je to naděje, která nás všechny spojuje.

Bibliografie

1. Horvath K, Patadimitriou JC, John C, et al. Gastrointestinal abnormalities in children with autistic disorder. Journal of Pediatrics, 1999 Nov: 135(5): 559-563
2. Buie T, Pediatric GastroEnterologist, Harvard, Massachusetts General Hospital, MA . Gastrointestinal function of children with autism Initial Autism Research Findings.
3. Knivsberg AM, Reichelt KL, Hoien T, Nodland M. A Randomized, Controlled Study of Dietary Intervention in Autistic Syndromes. Nutritional Neuroscience, 2002 Vol 5 (4), pp 251-261
4. Waring RH, Klovrza LV, Sulphur Metabolism in Autism. Journal of Nutritional and Environmental Medicine (2000)10, 25-32
5. Alberti A, Pirrone P, Elia M, Waring RH, Romano C. Sulphation Deficit in "low-functioning" autistic children: a pilot study. Biol. Psychiatry 1999: 46; 420-424
6. Yorbik O, Sayal A, Akay C, et al. Investigation of antioxidant enzymes in children with autistic disorder. Prostaglandins Leukot Essent Fatty Acids. 2002 Nov; 67(5): 341-3
7. James SJ, Cutler P, Melnyk S, et al. Metabolic biomarkers of increased oxidative stress and impaired methylation capacity in children with autism. Am J Clin Nutr 2004 Dec: 80 (6): 1611-7

Přeložila Boba. Originál článku najdete http://www.autism.com/treatable/treatingphysicalsymptoms.htm


Fyzické cvičení a autismus

2. listopadu 2009 v 21:14 | Stephen M. Edelson, Ph.D. |  "NOVÍ" rodiče
Cvičení je jeden z nejpodceňovanějších a přece efektivní léčební postup u autistů. (Samozřejmě, cvičení je důležité pro kohokoliv a pro autisty to platí zvlášť). Několik výzkumních studií
ukázalo, že namáhavé a intenzivní cvičení se často spojuje s poklesem stereotypního (sebe-stimulačního) chování, hyperaktivity, agrese, sebezraňování a destrukce. Mimochodem, podobné pokroky pod vlivem intenzivního cvičení se zaznamenaly také u mentálně postižených lidí a u pacientů trpících depresemi.

Obecně se pod namáhavým a intenzivním cvičením rozumí 20-minutové nebo delší aerobní cvičení, 3-4 dní v týdnu. Ze studií vyplývá, že mírné cvičení má malý vliv na chování.

Dá se říct, že cvičení je důležité jak pro fyzické, tak duševní zdraví. Cvičení snižuje stres a úzkost, zlepšuje spánek, reakční čas a paměť. Díky relativně neaktivnímu životnímu stylu trpí spousta autistů nadváhou.

Uvedené zjištění nejsou vůbec nic nového, nicméně rodiče a učitelé by se měli vážně pokusit o začlenění intenzivního cvičení do individuálních vzdělávacích plánů. Je málo pravděpodobné, že se Vaše dítě v rámci svého vzdělávání dostatečně pohybuje.

Jelikož fyzické cvičení je levné, bezpečné a zdravé, zdá se rozumnější pokusit řešit problémy s chováním vhodným cvičebním programem než dražším a škodlivějším postupem, jakým jsou léky.

Přeložila Boba. Originál článku najdete na http://www.autism.com/families/therapy/exercise.htm