Březen 2011

Pohled na autismus z té (mé) druhé strany - 2. část

25. března 2011 v 23:58 | Temple Grandin |  Všehochuť

Obava z blízkosti

V mé knize Emergence: Labeled Autistic (Grandin & Scariano, 1986), popisuji svou velkou touhu po stimulaci tlakem. Měla jsem ale velkou obavu z blízkosti jiných. Toužila jsem prožít příjemný pocitu z objetí, ale když mě lidé objali, ten impulz byl silný jak přílivová vlna.

Když mi bylo 5, často jsem snila o přístroji, do kterého bych si mohla vlézt dovnitř a který by na mně vyvíjel příjemný tlak a já bych tento přístroj dokázala ovládat a dokázala bych ho vypnout, když už by to bylo na mně moc. Když mě v minulosti lidi objali, ztuhla jsem a cukla jsem sebou pryč, abych se vyhla záplavě stimulace.

Jako dítě jsem si ráda sedávala pod matracemi od gauče, na kterých seděla moje sestra. Na různých autistických konferencích jsem potkala kolem 30-40 rodičů autistických dětí, které vyhledávají stimuli hlubokého tlaku. Schiller v rámci svého výzkumu (1965) dospěl k názoru, že autistické děti upřednostňují (proximální) smyslovou stimulaci jako doteky, ochutnávání, očichávání před poslechovou nebo zrakovou (distální) stimulaci.

Mačkací přístroj

Když mi bylo 18 let, sestrojila jsem si mačkací přístroj, olemovaný pěnovou hmotou, u kterého jsem měla úplnou kontrolu nad délkou a intenzitou tlaku. Podrobný popis najdete v Grandin (1983, 1984), a Grandin and Scariano (1986).

Dlouho mi trvalo, než jsem se naučila přijmout pocit, že jsem držená a nechtít utéct. Někdy se uvádí, že autistům chybí empatie (Bemporad, 1979; Volkmar & Cohen, 1985), myslím, že chybící empatie může být částečně způsobená chybějícím příjemným hmatovým vněmem.

Díky mačkacímu přístroji jsme se skamarádili s kocourem, který ode mě zvykl utíkat. Naučila jsem se hladit kocoura mnohem jemněji. Předpokládám, že nejdřív jsem se musela dát do pohody já sama a až poté jsem dokázala tento pocit předat někomu jinému (Grandin, 1984).
Na základě vlastních zkušeností jsem zjistila, že po použití mačkacího přístroje nejsem skoro agresivní. Abych se více zblížila s lidmi, musela jsem se naučit těšit se z klidného tlaku mačkacího stroje. Před dvanácti lety jsem psala "uvědomuji si, že pokud nebudu schopná snést mačkací přístroj, nebudu nikdy schopná milovat lidskou bytost" (Grandin, 1984). V rámci mé práce se zvířaty jsem zjistila, že dotýkáním zvířat získávám vůči nim empatii a jemnost. Mačkací přístroj má také uklidňující vliv na můj nervový systém.

Mačkací přístroje se používají na klinikách během práce s autistickými a hyperaktivními dětmi. Lorna King, terapeutka z Phoenixu, Arizony, uvádí, že mají uklidňující vliv na hyperaktivní chování, co je v souladu i s výzkumem p. Adresa (1979) a dalšími výzkumy, které prokazují, že stimulace tlakem má pozitivní vliv na nervovou soustavu (Kumazawa, 1963; Melzack, Konrad, & Dubrobsky, 1969; Takagi & Kobagasi, 1956, Grandin, Dodman, & Shuster, 1989).

Puberta

Byla jsem hyperaktivní dítě, ale nikdy jsem se necítila nervózně, tedy až do puberty. V pubertě se moje chování velice zhoršilo. Zhoršení chování v pubertě u mnohých autistů popisuje taky Gillberg and Schaumann (1981). Brzy po první menstruaci nastoupily záchvaty neklidu a úzkosti, něco jako neustálá, nikdy nekončící tréma. Možná si umíte představit ty pocity, když jste dělali něco u čeho jste měli velkou trému, například poprvé mluvili na veřejnosti před velkým publikem. Teď si představte, jaké to je, když se takto cítíte skoro pořád a bez důvodu. Srdce mi tlouklo, dlaně se mi potily a tělo dělalo splašené pohyby.

Ty "nervy" byly spíš více hypercitlivost než úzkost. Bylo to jakokdyby můj mozek fungoval rychlosti 200 km/hod namísto 60 km/hod. Užívání léků Librium a Valium nebylo k ničemu. "Nervy" měly svůj denní cyklus a pravidelně mi bylo hůř pozdě odpoledne a brzy večer. Zvyklo mi být lépe pozdě v noci a brzy ráno. Neustálá nervozita zvykla být horší na jaře a na podzim, ale ustávala během menstruace.

Někdy byly "nervy" zamaskované do jiné formy - třeba týdny trvající záchvaty koliky. Když jsem měla koliky, neměla jsem pocity trémy.

Strašně jsem toužila se mých problémů zbavit.

Předtím, než jsem si sestrojila mačkací přístroj, jediným způsobem, jak jsem dokázala uvolnit své napětí, bylo náročné cvičení nebo manuální práce. Výzkumy také protvrzují, že autisti a mentálně postižení po náročném cvičení dokážou eliminovat stereotypy a destruktivní chování (McGimsey & Favell, 1988; Walters & Walters, 1980).

Existují ještě dva další způsoby, jak zvítězit nad svými nervy: koncentrovat se na intenzivní činnost nebo zrušit nebo minimalizovat stimulace zvenčí. Fixace na jednu činnost má upokojující účinek. Když jsem pracovala jako editor pro časopis Arizona Farmer Ranchman, zvykla jsem napsat tři články za noc. Zuřivé psaní mě uklidňovalo, nejvíc jsem byla nervózní, když jsem neměla co na práci.

S věkem se moje nervozita zhoršovala. Před osmi lety jsem absolvovala stresující operaci oka, která spustila nejhorší nervový "nepokoj" mého života. Začala jsem se budit uprostřed noci s bušícím srdcem a posedlými představami o oslepnutí.

Medikace

Existuje mnoho autistických podskupin a jsem si vědomá, že léky, které fungují u mě, můžou být pro někoho jiného naprosto bezcenné. Rodiče autistických dětí by měli mít přístup k lékařským radám od profesionálů, kteří sledují nejnovější lékařský výzkum.

Dočetla jsem se, že antidepresiva typu Tofranil (Imipramine) dobře fungují u pacientů trpící úzkostí a panikou (Sheehan, Beh, Ballenger, & Jacobsen, 1980). Popsané symptomy velice připomínaly ty mé, takže jsem se rozhodla pro Tofranil. 50 mg Tofranilu před spaním fungovalo jako zázrak, nicméně během týdne nervozita začala znovu. Po 4-letém užívání Tofranilu jsem přesedlala na 50 mg Norpraminu (desipramine), který má míň vedlejších účinků. Tyto prášky změnily můj život - koliky a další zdravotní problémy ze stresu se vyléčily.

Dr. Paul Hardy z Bostnu objevil, že Tofranil a Prozac (fluoxetine) jsou účinné pro některé vysoce-funkční autistické adolescenty a dospělé. Jak Dr. Hardy tak Dr. John Ratey (personal communication, 1989) zjistili, že se musí použít velmi malé množství těchto léků, v mnohem menších množstvích než se předepisuje na depresi. Příliš velké množství může způsobit podráždění, agresivitu nebo vzrušení a příliš malé množství nemá žádný účinek. Moje nervové záchvaty byly cyklické a přicházely také během doby, co jsem byla na lécích. Silou vůle jsem se snažila udržet na dávce 50 mg a čekala jsem, až se to samo zlepší.

Předtím, než jsem byla na lécích, byla jsem jako motor auta, který závodí a teď, během užívání, jako motor, který jede normální rychlostí. Nepotřebuji se na něco fixovat, nejsem více mimo. Prozac a Anafranil (clomipramine) se v mnoha případech osvědčili u autistů s obsesívně-kompulzivními symptomy nebo utkvělými představami, které se jim honí v hlavě. Účinná dávka Prozacu se pohybuje od 20 mg kapslulí za týden o 40 mg za den. Příliš velká dávka způsobuje podrážděnost a vzrušení. Další léky, které snižují agresivitu autistických adolescentů a dospělých jsou beta blokátory (Ratey et al., 1987).

Přeložila Boba. Pokračování příště

Průběh SCD/GAPS diety

21. března 2011 v 21:45 | Šárka |  SCD dieta
Následující průběh diety s pravidelnými zhoršeními je uváděn jak u SCD, tak u GAPS diety bez ohledu na to, zda se jedná lidi se zánětlivými chorobami střeva nebo o lidi s tzv. syndromem trávení a psychologie (GAPS). Následující popis je zkráceným překladem textu z knihy AUTISM: Effective Biomedical Treatments - John Pangborn, Sidney Baker a týká se dopadu průběhu diety nejen do oblasti gastrointestinální, ale i na behaviorální projevy v případě autismu.

Někteří rodiče vidí zlepšení téměř od začátku diety, někteří začínají vidět efekt po prvním 3-měsíčním regresu, většina však pozoruje pokroky teprve až po 60-90 dnech na dietě. Tyto pokroky představují - významné zlepšení fungování střeva (normální, formovaná, pravidelná stolice), zlepšení rozsahu pozornosti, zredukování sebestimulačních projevů a hyperaktivity, zredukování sebepoškozování a agresivity, zlepšení nálady a socializace, zlepšení spontánního řečnického projevu, zlepšení spánku, chuti k jídlu.

Regres po 2 - 3 měsících:
Trvá asi 14 dní, projevuje se jak na úrovni tělesné, tak i behaviorální.
- průjem/ zácpa, plynnatost, nafouknuté břicho, malá chuť k jídlu, problémy se spánkem, zarudnutí okolí konečníku, tmavé kruhy pod očima, bledá kůže, hrbolatá kůže, symptomy nachlazení

- zhoršení řeči, očního kontaktu, zvýšené žvýkání, žužlání předmětů, slabší socializace, zvýšená hyperaktivita a sebestimulační projevy, slabá koncentrace, bezdůvodný pláč, zvýšená senzorická senzitivita, záchvaty vzteku

Regeres po 5-ti měsících:
Téměř přesně při příležitosti 5 měsíčního výročí dochází k dalšímu náročnému regresu. Trvá 7 - 21 dní a odehrává se převážně v behaviorální oblasti:

- zvýšení sebestimulačních projevů a hyperaktivity, zhoršení obsedantních projevů, zvýšení výkyvů nálad včetně manického smíchu a pláče, skřípání zubů, zhoršení sebepoškozování a agrese, zhoršení vzdorovitého chování, výrazné zhoršení rozsahu pozornosti, snížení sociáního zájmu a sociální řeči, destruktivní chování, enormní zvýšení sebestředného chování, záchvaty vzteku.

- malé zhoršení funkcí střeva a mírné zhoršení chuti k jídlu, bílé svědivé hrbolky na nohou

Regres po 7-mi měsících:
Tento regres se projevuje zhoršením funkcí střeva (nadměrná plynnatost, průjmy, říhání, snížená chuť k jídlu) a objevuje se ve 2 fázích, odeznívá během 5-7 dní, ale poté se během několika málo dní opět na 5-7 dní vrací.

- často se objevují jednodenní teploty, špatný spánek po několik nocí, dramatické zhoršení hyperaktivity, pozornosti, enormní zvýšení obsedantního chování ...

Regres po 9-ti měsících:
Pro mnohé jde o vážný a vleklý regres, trvající od 7 do 21 dnů.

Tento text pro Vás připravila Šárka sarkam@volny.cz

Šárka není lékař, psycholog ani speciální pedagog a tento článek v žádném případě nenahrazuje odbornou lékařskou radu.

Výborné rýžové (a amarantové) sušenky

21. března 2011 v 21:36 | Ominka |  Receptář
Opět něco z praktična, super sušenky

130 g rýžové mouky
2 polévkové lžíce amarantové mouky
2 polévkové lžíce kakaa (nebo ořechů nebo kokosu nebo z každého...)
60 g cukru
150 g tuku, co dieta dovolí - např. máslo, olej...
1 vanilkový cukr
2 žloutky (ale co s bílky? dávám celé vejce)
trošičku kardamonu

Těsto necháme odstát v lednici, ideálně přes noc

Těsto je tradičně pro silnější povahy, nicméně s trochou šikovnosti a slivovice (na kuráž) se dají vytvarovat kolečka, které chutnají opravdu báječně