Březen 2012

Připínáčkový zákon

13. března 2012 v 21:25 | Petr |  Něco na začátek
První připínačkový zákon:
Jestliže sedíte na připínáčku, pak je potreba hodně vysoké dávky Risperdalu, aby jste se cítili dobře. Správná léčba je odstranění připínáčku.

Druhý připínáčkový zákon
Sedíte-li na dvou připínáčcích, pak odstraněním jednoho z nich nedojde k 50% zlepšení Vašeho stavu. Chronické nemoci většinou jsou nebo se stávají multifaktorialní.


Checklist poruch smyslového vnímání: úvod a hmat

11. března 2012 v 0:06 Smyslové vnímání
Smyslem tohoto checklistu je pomoct rodičům a profesionálům, kteří se pohybují kolem Vašeho dítěte - dozvědět se více o poruchách smyslového vnímání a rozpoznat specifické znaky poruch smyslového vnímání u konkrétního dítěte.

Prosím, nepoužívejte tento checklist jako absolutní diagnostické kritéria pro nálepkování dětí s poruchami smyslového vnímání. To, co máte před sebou je nástroj vzdělání a checklist Vašich vlastních vědomostí a pozorovací schopnosti. Profesionálové, kteří dokážou stanovit diagnózu této poruchy mají své vlastní nástroje pro pozorování a testování smyslového vnímání.

Jak budete procházet tento seznam, možná řeknete "Šišmárja, tady popisují moje dítě!!! Má tolik z těchto charakteristik, že musí mít poruchu smyslového vnímání!"

Je možné, že je to tak - každopádně pokud nacházíte velkou shodu mezi popisovanými charakteristikami a Vaším dítětem, neberte to na lehkou váhu. Použijte tento checklist jako vodítko pro rozhovor s Vaším lékařem a "Occupational Therapist" - tento seznam by Vám měl pomoct jasně a lehko definovat, v čem se Vám zdá, že Vaše dítě potřebuje pomoct.

Nebo, můžete kouknout na seznam a si říct "no co, v něčem to na moje dítě sedí, ale na které dítě ne?" To taky může být pravda a také chování Vašeho dítěte se může měnit ze dne na den.

Podstatné je, které symptomy má Vaše dítě, se kterou kategorii má problémy, jak moc to komplikuje jeho život a život jeho okolí a jaký vliv to má na kvalitu jeho života. Může mít obrovský problém s jednou kategorií a žádný v ostatních nebo něco ve všech. Právě toto zjištění by Vám mělo pomoct se správným zacílením diagnostiky a léčby.

A nakonec, možná projdete seznam a řeknete:"To snad ne, vždyť to mám celý život…" V tom případě je mi moc líto, že jste se nedostali k pomoci, kterou jste potřebovali! Nikdy není pozdě pro nápravu…

Zjištění této poruchy a její pochopení není nijak jednoduché

Carol Stock Kranowitz ve své knize "The Out-Of-Sync Child" (1995), píše na téma checklist poruch smyslového vnímání toto:

1. Díte s poruchou smyslového vnímání vůbec nemusí mít poruchu všech smyslů. Takže například dítě s vestibulární poruchou může mít špatnou rovnováhu, ale dobrý svalový tonus.

2. Někdy se stane, že v jeden den dítě projevuje poruchu smyslového vnímání, ale na další den ne. Například dítě s proprioceptive problémy může v pátek na výletě zakopnout o každý výmol na rovném chodníku a v sobotu bravurně střílet na fotbalovém zápase góly. Nekonzistentnost je typickým znakem každé neurologické dysfunkce.

3. Dítě může vykazovat znaky určité dysfunkce, nicméně ve skutečnosti se nemusí o jednat o dysfunkci. Například dítě, které se vyhýbá dotekům se může jevit jako hypersensitivní k dotekové stimulaci, ale ve skutečnosti může mít emocionální problém.

4. Dítě může být současně hypersensitivní a hyposensitivní. Například dítě může být extrémně citlivé na lehký dotek, ale nemusí mu vůbec vadit vpich po očkování.

5. Každý z nás má z času na čas problémy s integraci smyslových vjemů, protože nikdo z nás není celou dobu ideálně "seřízený". Existuje spousta stimulů, které můžou dočasně rušit normální fungování mozku - buď přetížením nebo naopak nedostatkem smyslových stimulů

A) HMAT:informace od receptorů kůže o doteku, tlaku, teplotě, bolesti a pohybu vlasů na pokožce.

ZNAKY PORUCHY VNÍMÁNÍ HMATU

1) HYPERSENSITIVITA HMATU (obrana před hmatem)
· Lehký nebo neočekávaný dotek vyvolává strach, úzkost nebo agresi
· Jako dítě neměl/nemá rád nošení nebo objetí - prohýbá se dozadu do oblouku, pláče, odtláčí se pryč
· Trpí u vyměňování plínek nebo u plných plínek
· Bojí se nebo je mu nepříjemné stát v těsné blízkosti jiných lidí (například ve frontě)
· Vystraší ho dotek zezadu nebo dotek od někoho, koho nemůže vidět (například pod peřinou)
· Stěžuje si na česání - může být velice vybíravý ve výběru hřebene
· Vadí mu drsné prostěradlo (například pokud je sprané)
· Vyhýbá se kolektivu kvůli strachu z neočekávaného dotyku
· Brání se přátelskému doteku od kohokoliv s výjimkou rodičů a sourozencům (někdy také výjimka neplatí)
· Nemá rád polibky, utírá si políbené místo
· Má radši objetí
· Dešťová kapka, voda ze sprchy nebo vítr na kůži může pociťovat jako mučení a vyústit v nepřátelské reakce nebo vyhýbání se určitým situacím
· Má přehnané reakce na malé říznutí, škrábance nebo štípance
· Vyhýbá se doteku určitých materiálů nebo povrchů (peřiny, rohožky…)
· Odmítá nosit nové nebo těsné oblečení, oblečení s drsným povrchem, roláky, klobouky, pásky atd.
· U hraní se vyhýbá používání rukou
· Vyhýbá se nebo nesnáší patlavé hry, například v písku, blátě, vodě, lepidlo, třpytky, plastelína, pěna atd.
· Rozčilí ho špinavé ruce a často se dožaduje jejich umytí
· Nadměrně lechtivý
· Rozčilují ho švy na ponožkách, možná je odmítá nosit
· Nesnáší tření oblečení o kůži - někdo nosí šortky a krátké tričko jak je rok dlouhý, batolata mohou dávat přednost být nahatí a neustále si svlíkat plínky a oblečení
· Nebo naopak, může vyžadovat dlouhé tričko a dlouhé kalhoty jak je rok dlouhý, aby zakrýval pokožku
· Mytí obličeje je pro něj velice nepříjemné
· Nesnáší stříhání vlas nebo nehtů
· Nesnáší mytí zubů a má obrovský strach ze zubaře
· Je velice vybíravý u jídla - jí pouze určité chutě nebo "textury" - potraviny s podobnou hustotou;horké nebo studené jídla, nechce zkousit nové jídlo
· Může odmítat chodit bosý na trávě nebo písku
· Může chodit pouze po špičkách

2) HYPONSITIVITA HMATU (extrémně malá citlivost)

· Touží po doteku, má potřebu se dotýkat každého a všeho
· Nevšimne si, že se ho někdo dotýká/někdo do něj narazil, pokud se to neděje s extrémně velkou silou nebo intenzitou
· Nevadí mu úrazy typu pořezání, modřiny, očkování… (možná má očkování dokonce rád)
· Není si vědomý, že má špinavé ruce nebo obličej, necítí, že mu teče z nosu
· Sebepoškozování - štípání, kousání, bouchání hlavou
· Často strká předměty do pusy
· Během hry často zraní jiné děti nebo zvířata
· Často se dotýká povrchů nebo předmětů, které působí uklidňujícím dojmem (např. peřina)
· Hledá povrchy a "textury", které nabízí silný hmatový feedback
· Vyžívá se a vyhledává patlavé hry
· Vyhledává vibrace nebo silný smyslový vjem
· Vyhledává velice kořeněné, sladké, kyselé nebo slané jídla

3) PROBLÉMY S VNÍMÁNÍM HMATU A JEJICH NÁSLEDKY:
· Má problémy s jemnou motorikou, například zapínání knoflíků, zipů apod.
· Pokud se nedívá, může mít problém určit, které části těla jste se dotkli
· Může mít strach ze tmy
· Jeho oblečení může vypadat neupraveně - nevšimne si, že má kalhoty obráceně, tkaničky nezavázané atd.
· Má problémy s použitím nůžek, příborů, pastelek…
· Strká předměty do pusy i po 2. roce věku
· Má problémy určit fyzické charakteristiky předmětů - tvar, velikost, materiál, teplotu, váhu, atd.
· Nemusí být schopný identifikovat předměty po hmatu, používá na pomoc zrak


10 věcí, které každé dítě s autismem si přeje, abys věděl

1. března 2012 v 23:09 | Ellen Notbohm |  Něco na začátek
© 2005 Ellen Notbohm

Jsou dny, kdy máte pocit, že jediné předvídatelné je nepředvídatelnost a jediný stabilní prvek ve Vašem životě je nestabilnost. Každopádně se všichni shodneme, že autismus je prozatím velkou záhadou a to dokonce i pro lidi, kteří mu zasvětili život.

Autismus byl po mnohé roky považovaný za neléčitelnou poruchu, nicméně tento postoj díky stále rostoucím poznatkům a pochopení je na ústupu. Každý den nám lidi s autismem dokazují, že je možné překonat, kompenzovat nebo jinak zvládnout mnohé typické znaky autismu. Předání těchto znalostí a jednoduché pochopení základních charakteristik autismu má obrovský vliv na úspěšnost cesty autistických dětí k produktivní, nezávislé dospělosti.

Autismus je extrémně komplexní porucha, nicméně pro účely tohoto článku jsou vydestilované její přemnohé charakteristiky do 4 základních oblastí: poruchy smyslových vjemů, opoždění a neschopnost řeči, obtížná sociální interakce a sebedůvěra. Byť tyto čtyři oblasti jsou typické pro mnoho autistických dětí, myslete na to, že autismus je porucha spektra - žádné dvě autistické děti nebudou úplně stejné, protože každé dítě bude na spektru v jiném bodě. A, co je stejně důležité si uvědomit - každý rodič, učitel nebo vychovatel, bude také v jiném bodě spektra. Dítě nebo dospělý, každý má svoje jedinečné potřeby.

10 věcí, které každé dítě s autismem si přeje, abys věděl:

1. Jsem v první řadě a především dítě. Mám autismus. Není na mně nejhlavnější to, že jsem autistický. Můj autismus je pouze jeden aspekt mého chování. Není to moje osobní charakteristika. Jsi Ty sám bytost plná myšlenek, pocitů a mnoho talentů nebo jsi pouze tlustý, brýlatý a nešika? Ten druhý výčet se vztahuje pouze k tomu, co vidím na první pohled, když Tě potkám, ale nepostihuje to to, jaký doopravdy jsi.

Jako dospělý máš kontrolu nad tím, jak sám sebe charakterizuješ. Pokud chceš zdůraznit nějakou vlastnost, dokážeš ji prezentovat. Jsem dítě a pořád se vyvíjím. Ani Ty ani já ještě nevíme, co můžu být schopen v budoucnu dokázat. Pokud mě definuješ prostřednictvím jedné charakteristiky, můžeš nastavit laťku očekávání příliš nízko. A pokud mám pocit, že si myslíš, že to nedokážu, moje přirozená reakce jr - proč tedy zkoušet?

2. Moje smyslové vnímání není v pořádku. Integrace smyslových vjemů je asi nejnepochopitelnějším aspektem autismu, ale zřejmě klíčovým. Znamená, že běžné zrakové podněty, běžné zvuky, vůně, pachy, chutě a doteky, které jsou pro Tebe tak samozřejmé, že si jich ani nemusíš všimnout, dokážou být pro mě bolestné. Moje vlastní prostředí, ve v kterém musím žít, se mi často jeví jako nepřátelské. Možná, že se Ti zdám uzavřený nebo nabroušený, ale já se fakt snažím jenom ubránit.

Vysvětlení, proč "malý" nákup v sámošce pro mě dokáže být peklem:

Můžu mít přecitlivělý sluch. Spousta lidí mluví zaráz. Z amplionu na mně řve dnešní nabídka. Ruší mě vlezlá hudba. Pokladny pípají a vrčí, z mlýneku na kafe mi jdou upadnout uši. Kráječ na maso skřípe, děti brečí, zářivky bzučí. Můj mozek nedokáže odfiltrovat všechny tyto vjemy a jsem přetížen!

Můžu mít velice citlivý čich. Ryba, co je tam na pulte není úplně čerstvá, chlapík, co stojí hned vedle nás se již nějakou dobu nesprchoval, miminko ve frontě před námi má pokakanou plínku, právě se uklízí rozbitá nakládaná zelenina a čistí se podlaha s amoniakem…Nedokážu si s tím poradit, zvedá se mi žaludek.

Protože jsem vizuálně zaměřený, může to být můj první smysl, který se "pře-stimuluje". Zářivkové světlo je nejenom příliš silné, ale také hučí a vrčí. Místnost jakokdyby pulsovala a zraňuje mi to uši. Pulsující světlo boří všechno a křiví všechno kolem - zdá se mi, že prostor kolem mě se neustále mění. Z oken jde jasné světlo, pohybující se větráky na stropě, množství pohybujících se lidí v obchodě - je to prostě příliš mnoho věcí na soustředění (dokážu to kompenzovat s "tunelovým viděním"). Všechny tyto vjemy ovlivňují můj vestibulární a rovnovážné (proprioceptive) smysly a teď dokonce nedokážu určit, kde se moje tělo nachází v prostoru.

3. Prosím, nezapomínejte rozlišovat mezi nebudu (rozhodl jsem se, že něco nebudu dělat) a nedokážu (nejsem schopen nebo neumím něco udělat) Řeč a slovní zásoba mě dokážou hodně potrápit. Není pravda, že neposlouchám příkazy. Já Ti prostě nerozumím, co říkáš. Když na mně voláš z druhého konce místnosti, slyším:"*&^%$#@, Billy. #$%^*&^%$&*………"Pokud ke mně přijdeš a mluvíš přímo ke mně jednoduchým jazykem: "Prosím, Billy, odlož tvou knížku na tvůj stůl. Je čas obědvat", je pro mě mnohem snažší se podle tohoto příkazu zařídit, protože mi říká, co bys ode mě chtěl a co se bude dál dít.

4. Myslím v konkrétních pojmech. To znamená, že některé věci beru doslovně. Je pro mě velice matoucí, pokud mi říkáš "Jseš jak z divokých vajec" pokud máš na mysli "prosím, přestaň pobíhat". Neříkej mi, že je něco "hračka", když žádná hračka není v okolí a ve skutečnosti máš na mysli, že to zvládnu. Moje reakce na "ještě jednou to udělej a uvidíš…" mohou být jiné, než si představuješ. Jsem ztracený v slovních hříčkách, přenesených významech, idiomech, metaforách a sarkasmech.

5. Prosím, ber ohled na mou omezenou slovní zásobu. Je pro mě velice těžké Ti sdělit co potřebuji, když nedokážu použít slova popisující mé pocity. Možná že mám hlad, jsem frustrovaný, vystrašený nebo zmatený, nicméně zrovna teď moje vyjadřovací schopnosti nedosáhnou na tyto slova. Podívej se na mou řeč těla, odmítavou reakci, nepokoj nebo jiné signály, že něco jde špatně.

Nebo má to i svou druhou stránku - možná působím jako "malý profesor" nebo filmová hvězda, drmolící hromadu slov nebo celý scénář daleko předstihující věk. Je to signál, že jsem se naučil zpaměti slova kolem sebe, abych kompenzoval svůj řečový deficit, protože chápu, že se ode mě očekává odpověď na různé otázky. Ne vždy rozumím obsahu nebo terminologii, kterou používám, ale vím, že je to pro mě pomocná berle pro zvládnutí odpovědi.

6. Protože je pro mě řeč tak velmi obtížná, používám hlavně zrak. Prosím, jak se něco dělá mi radši ukaž než jenom popiš. A prosím o ochotu mi to ukázat víckrát. Opakování mi pomáhá se učit.

Vizuální rozvrh mi strašně moc pomáhá se během dne zorientovat. Podobně jako když používáš Tvůj diář, nemusím se stresovat zapamatováním programu, co se chystá a co mám stihnout a napomáhá hladkému přechodu mezi činnostmi, pomáhá mi zorganizovat si čas a splnit Tvoje požadavky. Tady najdete skvělé webky o vizuálních rozvrzích: www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm . Čím budu starší, tím víc se může měnit forma vizuálního rozvrhu - od fotek a jednoduchých obrázků po kombinace slov a obrázků nebo pouze slov.

7. Prosím, soustřeďme se na to, co dovedu a ne na to, co nedovedu. Podobně jako jakýkoliv jiný člověk, nedokážu se učit v prostředí, kde je mi neustále dáváno najevo, že nejsem dost dobrý a že potřebuji "napravit". Nechci zkoušet cokoliv nového, když jsem si téměř jistý, že se to potká s kritikou - byť jakkoliv "konstruktivní". Hledej mé silné stránky a najdeš je. Vždyť těch způsobů, jak něco zvládnout, je skoro vždy více než jedna "správná" cesta.

8. Prosím, pomoz mi se sociálními kontakty. Možná to vypadá, že si nechci hrát s jinými dětmi na hřišti, ale - víš, někdy je to pouze o tom, že nevím, jak začít nebo jak se zapojit do hry. Možná by mě hrozně potěšilo, kdybys povzbudil jiné děti, aby mě pozvaly do hry.

Nejvíce se mi daří u strukturovaných her, které mají jasný začátek a konec. Neumím číst ve změnách výrazu tváře, řeči těla nebo emocích druhých, takže moc ocením Tvůj neustálý coaching na poli společensky-správných odpovědí. Například, pokud se směji, že Ema spadla, není to proto, že bych si myslel, že to bylo legrační. Neznám správnou reakci - nauč mě se zeptat "nestalo se Ti nic?"

9. Pokus se přijít na to, co startuje moje výbuchy. Kolapsy, záchvaty, výbuchy nebo jakkoliv jinak to nazveš, jsou pro mně děsnější než pro Tebe. Stává se mi to, protože jeden nebo víc mých smyslů vypoví službu kvůli přetížení. Pokud bys přišel na to, co je příčinou a startérem mých výbuchů, dalo by se jim předejít. Všímej si okolnosti, časy, lidi, činnosti a je možné, že najdeš princip.

Jakékoliv chování je forma komunikace. Když moje slova nemůžou, chci Ti sdělit, jak vnímám něco co děje kolem mě.

Speciální vsuvka pro rodiče: neustálé problematické chování může být způsobené zdravotním problémem. Potravinové alergie a přecitlivělosti, poruchy spánku a gastrointestinální problémy mají hluboký dopad na chování člověka.

10. Pokud jsi členem mé rodiny, prosím, bezvýhradně mě miluj. Už neříkej "Kdyby jenom uměl……" a "proč nedokáže….." Také Ty jsi nesplnil každé očekávání svých rodičů, které do Tebe vkládali a nelíbilo by se Ti, kdyby Ti to někdo neustále předhazoval. Já jsem si autismus nevybral. Prosím, nezapomeň, že postižený autismem jsem já a ne Ty. Bez Tvé pomoci jsou mé šance na úspěšný a v dospělosti samostatný život velice malé. S tvou pomocí a podporou jsou moje životní šance větší, než si vůbec umíš představit. Slibuji Ti - stojím za to.

A nakonec, tři slova: Trpělivost, Trpělivost, Trpělivost. Snaž se vidět můj autismus spíš jako "jinou schopnost" a ne jako "neschopnost". Podívej se na svou minulost, co Tě brzdilo a podívej, čím mě autismus obdařil. Jasně, nedržím dobrý oční kontakt a nejsem mistrem konverzace, na druhou stranu všiml jsi si, že nelžu, nepodvádím u her, nepomlouvám spolužáky nebo neškatulkuji lidi? Dobře, pravděpodobně ze mě nebude další Michael Jordan. Ale s mou pozorností k detailům a schopností mimořádné koncentrace, třeba budu další Einstein. Nebo Mozart. Nebo Van Gogh.

Taky byli autisti.

Pro splnění toho, čím bych se v budoucnu mohl stát, potřebuji Tebe, jako svou základnu a oporu. Zvaž smysl některých "společenských pravidel" a pokud nedávají smysl, nech je být. Buď mým advokátem, buď mým přítelem a uvidíme, jak dalece to dokážeme dotáhnout.

Ellen Notbohm je autorkou nové knihy Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew a spoluautorkou knihy 1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism Spectrum Disorders, která vyhrála v roce 2006 cenu Teacher's Choice Award časopisu Learning Píše do Autism Asperger's Digest, jej články se objevují v mnoho časopisech a na více než 150 webkách. ellen@thirdvariation.com.