Autistická revoluce - 1. část

7. února 2013 v 23:02 | Martha Herbert |  Biomedical
Je poměrně těžké přesýpat mluvenou přednášku do psaného slova, ale co mám dělat... Mrkající ráda bych se s Vámi podělila o zážitek ze skvělé přednášky uznávané odbornice Marthy Herbert, která zazněla poměrně nedávno, na jaře 2012 na konferenci ARI v Newarku.

Originál přednášky najdete zde, http://www.autism.com/index.php/video/view/the-autism-revolution/flv, pokud jenom trochu umíte anglicky, určitě si ji pusťte, najdete tam také spoustu užitečných obrázků a třeba také pochytíte něco z Martinho entuziasmu Úžasný

Ráda bych Vám poskytla pár informací a v kostce vysvětlila, čemu říkám Autistická revoluce.
Ráda bych přivítala Vás, co máte dočinění s autismem - ať už jste sám autista, máte autistické dítě nebo s autisty pracujete, v mezinárodní komunitě, která má určitě přináší hlubokou změnu do Vašeho dosavadního života. To hlavní, co tuto komunitu spojuje, je budoucnost, kterou očekáváme pro autistické děti. Podívejte se na graf výskytu autismu od roku 1987 a uvidíte 1200% nárůst, zatímco jiné nemoci, jako například epilepsie a mentální retardace zůstávají prakticky nezměněné. Existuje spousta názorů, které tento nárůst vysvětlují a z důvodu časového limitu se bohužel nemůžu věnovat prezentaci všech názorových škol. Každopádně vzbuzují obrovské debaty - jsou ty čísla opravdové? Jsou to pouze čísla, které jsme si předtím nevšimli nebo měli nesprávnou diagnózu? Správně odpovědi jsou obě. 30-60% těchto čísel bychom možná mohli vysvětlit lepším pozorováním, diagnostikou, změněnými diagnostickými kritérii, atd. Nicméně tímto způsobem bohužel nejsme schopni vysvětlit celý tento nárůst. Máme spoustu dětí, které by za jiných okolností netrpěli autismem - a hned se dostaneme k otázce - jaké jsou ty jiné okolnosti? Jak to, že stále více děti se převažuje na stranu autismu? Každopádně prozatím známe několik všeobecných opatření, které mohou v tomto boji pomoct.

Jednou z prvních věcí, nad kterou Vám zůstává rozum stát, je, zda celý příběh autismu dává logiku. Nedalo se tomu předejít? Třeba Vaše dítě se po určitou dobu chovalo naprosto normálně a přiměřeně věku… Možná Vám říkají, že je to geneticky podmíněné, ale třeba nikdo od Vás z rodiny žádnými podobnými příznaky netrpěl… A pak se buď najednou nebo postupně celé sklouzlo…

Podívejme se na to filozoficky - autismus je proces, ne věc. Dívejte se na autismus taky jako na živou věc, tak jak se díváte na své autistické dítě jako na dítě. Autismus není unifikovaný biologický přístup k problému, čemu říkáme autismus, je prozatím mozaika fyziologických procesů a poruch. Mnozí naši kolegové lékaři se pořád chovají k autismu jako kdyby to byla věc - například když Vám doktor řekne, že nemůže udělat nic s průjmem Vašeho dítěte, protože je to součást autismu a autismus je neléčitelný. Nesčetnému množství autistických dětí byla odmítnuta lékařská péče právě z tohoto důvodu. Kolik z Vás máte tuto zkušenost? Mnozí, ale pořád je to lepší jak to bývalo v minulosti, kdy to byla naprosto běžná praxe.

Vzájemná souvislost
Víme, že spousta autistických příznaků spolu souvisí, ať už jsou to souvislosti střevo - mozek, mozek - imunita, jídlo - chování, alergen - chování nebo spánek - chování dítěte. Kolik z Vás si všimlo, že množství spánku ovlivňuje, jak se Vaše dítě chová? A jaký vliv má jídlo, které Vaše jí na to, jak se chová? Všechny tyto elementy mají vzájemnou souvislost. Mám mnohé autistické pacienty, které přichází od 5-6 specialistů, kteří potvrzují mnohodimenzionální problémy různých funkcí organismu.

Pokuste se pořešit víc problémů zaráz
Dlouho jsme slýchavali, že máme léčit zaráz jednu věc a pak pomalu přejít na druhou. Ano, pokud jsme na úplném začátku a pokud nejsme si jisti, zda dítě nemá na tuto léčbu alergickou reakci, která by mohla být zakryta, pokud by intervencí bylo více. Nicméně náš organismus je naprosto propojený a léčba funguje lépe, pokud pomáháte organismu současně z vícero stran a organismus má lepší šance se zreorganizovat.

Zažít změnu - šance, že autismus není beznadějný
A pak, přichází úžasné momenty, kdy lidi, kteří žijí naprosto bez naděje, že autismus je léčitelný, najednou vidí změny a vidí, že se dítě zlepšilo.

Ta změna plynoucí z intervence nebo shodou okolností, například kdy Vaše nemluvící dítě jde na narozeninovou oslavu a všechny překvapí slovním projevem. Může mít ohromný vliv na to, co považujeme za možné a dle mých zkušeností, lidi, kteří jsou skeptičtí a velice rezervovaní k biomedicínskému přístupu, často mění svůj názor ve dvou situacích - kdy vidí u svého dítěte takové zlepšení, které nikdy ani neočekávali a také, pokud sami na sobě, na svém zdraví, zaznamenají převratné změny a to v situaci, kdy nejdříve testují léky na trávení sami na sobě a s překvapením zjišťují, že jak moc se jim upravilo trávení a jak pozitivní vliv to má na jejich zdraví.

Jakmile pocítíte chuť toho, že stav, který jste považovali za beznadějný, se dá zlepšit, dostanete hlad. A moc doufám, že vy z vás, kteří tuto zkušenost nemají, že budete usilovně hledat způsoby a lidi, kteří vám dokážou na této cestě pomoct.

Mezi lékaři se v dnešní době hodně mluví o budoucnosti "personalizované" medicíny. Já si dokonce myslím, že v naší komunitě už ji máme. Dle teorií personalizovaná medicína má přímý link na genetické testování za účelem zjištění citlivosti organismu. Ne že by genetické testování bylo kompletně irelevantní, ale Ppo naší komunitu má ale mnohem větší význam fyziologie - přizpůsobení léčby konkrétním fyziologickým pochodům specifického člověka, které nás teď, aktuálně, mohou vést k cíli.

V souvislosti s prudkým nárůstem autismu a jiných nemocí, ke kterým se dostaneme později, se také rozvíjí věda a naše vědomosti o fyziologii našeho organismu a vzájemných vztazích různých systémů uvnitř našeho těla. Nové technologie nám pomáhají tyto vztahy doslovně vizualizovat - studujeme různé struktury a systémy molekul, vztahy mezi různými systémy uvnitř v těle - mnohé, před pár lety neuvěřitelné věci dokážou v současnosti špičkové laboratoře zobrazit, analyzovat…Neznamená to ale, že dostaneme odpověď na otázku týkající se autismu, hned nebo ve velice krátké době. Systémy, které se nám jenom v nedávné minulosti pootevřeli, jsou velice komplikované. Ale je to nastartovaný proces a kromě prvních výsledků, otevírá myšlení mnohých lidí.

Mechanismus versus animismus.
Systémová biologie má starodávné kořeny. Velice zjednodušeně řečeno, mechanická část biologie věří, že svět se skládá z neživých částeček, které se spolu poskládájí do světa, který nás obklopuje, něco jako cihly zdi. Cílem vědy je moc a kontrola nad přírodou.

Animismus věří, že svět je živý a vzájemně propojený. Cílem vědy je informované správcovství.

Na první schůzi mezinárodní ARI konfrontace byla velká konfrontace na toto téma a to mezi Berniem Rimlandem, který založil tuto organizaci a Ericem Londnem, který se podílel také na mezinárodním výzkumu autismu. Eric byl vytočený z množství "nevědeckých" přístupů, které ARI na konferenci propagovala, argumentoval: "věda je jako zeď, musíte ji budovat cihlu po cihle a tak dosáhnete stabilní základy." Bernie argumentoval zpátky: "Ne, věda je jako křížovka. Někdo vyplní řádek a někdo jiný, kdo dělá úplně jiný výzkum, zase sloupec a to písmeno, které ten řádek a sloupec spojuje, najednou osvětlí celý další problém a vzájemný vztah mezi těmito věcmi. Já osobně si myslím, že Rimland měl pravdu - my nebudujeme zeď a v té zdi je spousta děr a ty díry tam dlouho budou. Jsme svědky bezprecedentního nárůstu autismu a jiných nemocí, bezprecedentních změn v životním prostředí na této planětě a nemáme čas a navíc ani schopnosti a vědomosti na budování zdi cihlu po cihle, ale dokážeme identifikovat procedury, které jsou dostatečně bezpečné, aby tento trend zastavili nebo věcem pomohli. A také dokážeme dosáhnout toho, že budeme mít větší respekt pro systémy, které jsou komplikované a citlivé na zásahy a budeme s nimi zacházet šetrněji.

Jinými slovy, redukce versus holistický přístup
Redukce - systém od spodu nahoru - filozofický směr, který tvrdí, že na to, abyste pochopili věci, musíte je rozbít až na základní jednotky. Je to parafráze zdi a cihel. A víra, že geny vysvětlí o biologii všechno a že musíte rozumět genetice předtím, než můžete postoupit jakkoliv dál.

Opakem je celostný přístup (propojený web), který tvrdí, že na to, abyste pochopili, jak věci fungují, potřebujete vidět, jaký mají vzájemný vztah a jak jedna druhou ovlivňují. Například biochemie a metabolismus jsou ve vzájemném vztahu. V případě úspěšné léčby určité oblasti mají pacienti zkušenost se zlepšením mnohých dalších funkcí, kterých se léčba vůbec netýkala.

Jak souvisí tento filozofický exkurz s Vaším dítětem?

Dle přístupu redukce nemůžeme pro Vaše dítě udělat nic, dokud nepochopíme genetické příčiny, které jeho autismus způsobují

Dle holistického přístupu se domníváme, že existuje spousta věcí, které můžete pro své dítě udělat právě teď, které mohou Vašemu dítěti významně pomoct pro jeho zdravější fungování

Na oslovení vydavatelstvím Harvard Health Publication jsem napsala knížku Autism revolution - whole body strategies for making life all it can be. Velice jsem váhala, protože jsem se bála dopadů vydání knížky na svůj život (www.autismrevolution.org)

Autismus je stav celého organismu, který v současnosti definujeme prostřednictvím chování, přes komunikaci, chování, schopnost navázat sociální vztahy, atd. Vidíme ale i další charakteristické znaky, které v současnosti nazýváme "sekundární" - jako záchvaty/záškuby, kognitivní deficity, senzomotorické deficity, poruchy spánku (což je záležitost nejenom nervová, ale také gastroenterologická), poruchy imunity, nefungující trávení, potravinové alergie a poruchy metabolismu. Každá z těchto poruch může ovlivňovat činnost mozku.

Podívejme se na Kannerovi zápisky prvních pacientů s autismem z roku 1943. Autismus se definoval na základě chování pacientů, ale hned u prvních pacientů vidíme problémy s trávením, imunitou, průjmy, horečky, impetigo, poruchy imunity… Nemám Leovi Kannerovi za zlé, že v roce 1943 prohlásil autismus za psychickou nemoc - stav medicíny byl někde úplně jinde… Dnes ale víme, že všechny tyto medicínské problémy stojí za nálepkou autismu - víme, že ne každý pacient trpí všemi těmito problémy, ale také víme, že jejich organismy trpí chronickou zranitelnosti organismu.

Ziggurat ve svém modelu autismu ukazuje nádherný obrázek ledovce - ten vrchol jsou viditelné symptomy autismu, jak se projevuje v chování. To pod vodou, jsou funkční problémy organismu.

Ráda bych Vás přivedla na myšlenku, že kdykoliv se Vaše dítě chová nemožně a naprosto nevhodně a Vás to naprosto vytáčí, pokuste se zamyslet nad tím, co to je "pod tou vodou", co nefunguje správně a je v nepořádku. Protože pokud chcete odstranit viditelné symptomy, musíte pomoct organismu dítěte dát do pořádku fungování základních systémů jeho těla. Také pokud se my, lékaři, budeme dívat na symptomy jako průjem nebo ekzém jako na jednotlivé, izolované problémy a budeme je léčit kortikoidy nebo něčím na zastavení průjmu, neléčíme příčinu - co se děje v mikroflóře ve střevě, v imunitním systému, jestli Vašemu dítěti nechybí základní živiny, proč si organismus nedokáže poradit sám…

Tak jak z toho ven? Ve své knize uvádím 10 tipů, které dopodrobna vysvětluji, teď v krátkosti zmíním každý z nich.

Dělejte věci jinak
Navzdory tomu, co Vám bylo řečeno a vysvětleno od odborníků, Vaše dítě není rozbitá mentálně retardovaná genetická katastrofa. Mluvit o tom je velice bolestné, chci jenom v krátkosti říct, že toto Vaše dítě není. Autisti mohou fantasticky myslet a být neuvěřitelně tvořiví. Mnozí autisti se proslavili v hudbě, umění, vědě, technice, matematice, psaní, mnozí z nich mají trefné formulace, mnozí jsou schopni cítit a zprostředkovat nám vjemy, které jiní lidé nedokážou.

Existuje hodně lidí, co sice nedokážou mluvit, ale dokážou psát a zprostředkovávají nám pocity a poznatky, o kterých jsme nikdy předtím ani nesnili. Pamatujte na to.

Autisti mají oblasti, ve kterých vynikají. Rozšířené schopnosti smyslů. Mnozí vědci zkoumající tyto schopnosti jsou sami autisti.

Autismus neznamená mentální retardace. Standardně se inteligence měří podle Wechslera, který předpokládá větší komunikační schopnosti (používá také verbální instrukce). Výzkumná skupina M.Dawson, I. Souliers, M.A. Gernsbacher a L.Mottron změřila IQ stejných dětí podle metody jiného vědce - Ravena, který je více vizuální a IQ u stejných dětí poskočilo v průměru o 30 bodů (jedno dítě o 70 bodů). Zatímco u stejné skupiny autistických dětí podle standardních IQ testů Wechslera se 70% z nich nacházelo v pásmu mentální retardace, podle Ravena to bylo 20%. (Výzkum M.Dawson, I. Souliers, M.A. Gernsbacher a L.Mottron - the level and nature of autistic inteligence, Psychol Sci 2007, 657-62).

Tyto lidi systematicky podceňujeme.

Podívejte se na literaturu, která nás vede k závěru, že autismus obnáší mentální retardaci. Většinou je napsaná někým, který se odvolává na práci někoho jiného, který cituje někoho jiného, který se odvolává na někoho jiného… Kde je výzkum za tímto závěrem? Koncepci tohoto retardovaného modelu můžeme pomačkat a zahodit a doufám, že brzy genetická hoňka za hledáním genu, který způsobuje retardaci u autismu se konečně obrátí jiným směrem.

Podívejte se na literaturu, která nás vede k závěru, že autismus obnáší mentální retardaci. Většinou je napsaná někým, který se odvolává na práci někoho jiného, který cituje někoho jiného, který se odvolává na někoho jiného… Kde je výzkum za tímto závěrem? Koncepci tohoto retardovaného modelu můžeme pomačkat a zahodit a doufám, že brzy genetická hoňka za hledáním genu, který způsobuje retardaci u autismu se konečně obrátí jiným směrem.

1. Zaměřte se na silné stránky Vašeho dítěte a pomozte mu v jeho slabinách.
Vaše dítě necharakterizují jeho/její problémy. Vaším cílem není udělat Vaše dítě normální - kdo je z nás normální? Možná se Vám zdá normální někdo z Vašeho okolí, ale bude to tím, že ho dobře neznáte…

Vaše dítě není polámané - pouze čelí velkým těžkostem. Vašim cílem je podpořit jeho vnitřní potenciál, aby dokázali žít samostatný život. Možná se Vám nepovede zvrátit autismus, ale třeba se Vám povede zlepšit kvalitu jeho života, vnímání - i to je strašně moc.

2. Nad něčím máme kontrolu a nad něčím ne…
Nemůžeme změnit naše geny. V současnosti se s autismem spojuje stovka genů, většina z nich ale nemá významný vliv, většina z nich pravděpodobně vytváří malou citlivost k autismu.
Nicméně i u genetických syndromů vysoce spojovaných se vznikem autismu, jsou lidi, nositelé těchto genů, kteří autismus nedostanou (nemluvím o syndromu křehkého X).

Geny autismus nezpůsobují - k autismu přispívají, zvyšují riziko.

Ráda bych se zmínila o velice nedávném výzkumu - čtverice molekulárních biologů dokázala významně zvrátit u myší genetické symptomy autismu (Rhetův syndrom, syndrom křehkého X) a to tím, že po nějaké době jim znovu zfunkčnili microglia. Rhetův syndrom se znovu "přihlásil" po roce, což je v životě myši poměrně dlouhá doba. Dá se z toho vyvodit, že symptomy autismu mohou mít mnohem menší spojitost s genetikou, než se doposud předpokládalo. Bunky microglia jsou velice citlivé a proto, aby přestaly správně fungovat, nepotřebují genetickou "facku", ale úplně jim stačí zátěž životního prostředí. Tento výzkum je jeden z důkazů, že pro léčbu autismu můžete udělat opravdu mnoho.

Dalším oblíbeným argumentem pro genetický podklad autismu je zjištění, že mnoho identických dvojčat má autismus - v současnosti se jeví, že důvodem může být víc než genetický základ společné působení faktorů životního prostředí. Od stále víc genetiků slyšm, že geny autismus nezpůsobují, geny zvyšují riziko.

Geny změnit nemůžeme, ale můžeme změnit naše životní prostředí.
  • Co jíme
  • Jaké výrobky používáme
  • Jak větráme naše domy (proč to zmiňuji? Kvůli plastovým oknům, málo větrání, formaldehydu a jiným chemickým jedům v lacích a mnoho nábytku tvoří toxickou nálož, kterou doma dýcháte)
  • Jakou máme životosprávu
Existuje spousta webových stránek, kde se dá dočíst hodně o vlivu životního prostředí na naše zdraví.

Genetika se také mění
Epigenetika - nejde jenom o to, jaké geny máme, ale také, které geny se uplatní, které se "vypnou" a které "zapnou". Naše geny nejsou dogma, ale zdroj

Různé geny se uplatní nebo neuplatní v závislosti
  • Načasování Ranné dětství nebo stáří nebo
  • Anatomii jedna část těla versus jiná část těla
  • V závislosti na životním prostředí
Není to jenom o genech - nekódovaná DNA
Lidi rádi zapomínají, že DNA obsahuje pouze pár procent "opravdových" genů, zbytku říkají DNA "odpad" - DNA obsahuje dlouhé části, kde nejsou zakódované žádné geny a v současnosti zjišťujeme, že jsou to něco jako řídící centra. Tyto části nám pomáhají v samoregulaci a mohou být klíčové pro zdraví nebo nemoc. Tyto části jsou ovlivnitelné životním prostředím, kterému jsme vystavení, jídlu, stresu, způsobu života. Celý koncept genetiky se během 10-12 let fundamentálně změnil.

Koncentrujte na to, co můžete udělat
Vaším cílem by mělo být vytvořit podporující a milující prostředí - jak pro Vás tak pro Vaše autistické dítě.

I v případě prokázaných genetických poruch je toho hodně, jak si můžete ulehčit život.
  • Upevněte zdraví
  • Odstraňte ze svého okolí škodliviny

1. Spravujte a podporujte buňky a cykly (www.functionalmedicine.org)
Všechno, co děláme, spoléhá na naše buňky
  • Energie
  • Pohyb buněk
  • Trávení
  • Proměna chemických látek
  • Odpady
  • Komunikace
  • Jak věci spolu drží
  • Buněčná ochrana
Víme, že autisti mají alespoň jednu z těchto základních buněčných funkcí narušenou.
Životní prostředí může porušit mnoho částí buňky - mitochondrie, DNA, proteiny, membrány…
Všechno uvnitř našich buněk pochází z jídla, které jíme. Zdravé jídlo vyživuje buňky, aby měly více energie a fungovaly efektivně a … byly výjimečné.

Problém naší stravy spočívá především ve faktu, že je
  • Výživově málo hodnotné - zpracováváním se ztrácí živiny
  • Přidané chemické látky
  • půda chudá na minerály
  • Aditíva, pesticídy
  • Nerovnováhy, např. příliš mnoho omega 6 nebo příliš málo omega 3, ryby krmené kukuřicí (viděl jste někdo v přírodě rybu jíst kukuřici? Nebo ryby plné antibiotik…)
Vašemu dítěti potřebujete dát v rámci možností co nejkvalitnější stravu jako pevný základ pro jeho zdraví a zdraví jeho mozku. To znamená
  • Spoustu živin
  • Čerstvé ovoce a zeleninu
  • Podle možnosti v bio-kvalite
Pokračování v blízké době. Přeložila Boba
 

3 lidé ohodnotili tento článek.

Komentáře

1 Sarka Sarka | 8. února 2013 v 22:00 | Reagovat

To musela byt fuška, jsi hrdinka :-)

2 Ivan Ivan | E-mail | 14. února 2013 v 10:01 | Reagovat

Děkuji moc Bobo,velice zajímavé. Moc zdravím :-P

3 Jirka H. Jirka H. | 19. února 2013 v 22:56 | Reagovat

Naturopatka Konrádová nabízí komplexní "očištění" organismu od všeho balastu. Přes našeho "autíka" se tak "čistíme" celá rodina a po měsíci jsou vidět pěkné výsledky. http://www.elektroherbalismus.cz/tezke-kovy.html

4 Milena Milena | E-mail | 15. září 2013 v 0:24 | Reagovat

Díky moc za zprostředkování, plně se ztotožňuji a moc zdravím :-)

5 Hana Sheala Hana Sheala | E-mail | Web | 15. září 2013 v 1:02 | Reagovat

a) proc je tam tohle dvakrát?: Podívejte se na literaturu, která nás vede k závěru, že autismus obnáší mentální retardaci. Většinou je napsaná někým, který se odvolává na práci někoho jiného, který cituje někoho jiného, který se odvolává na někoho jiného… Kde je výzkum za tímto závěrem? Koncepci tohoto retardovaného modelu můžeme pomačkat a zahodit a doufám, že brzy genetická hoňka za hledáním genu, který způsobuje retardaci u autismu se konečně obrátí jiným směrem.

b) znamená to tedy že lidi zMR jsou něco míň?
c) tohle je dost závažný nepochopení vědecké literatury. je mi líto, že vás to takle pohoršuje, ale cituje se správně jen jeden zdroj, a to je originální výzkum... navíc se ví že autismus se ne vždy pojí s retardací... mmch já jsem postižená, ale kdybych takle blbě dělala osvětu o postižených propadla bych se hanbou pod zem.

6 Mila Mila | 15. září 2013 v 15:55 | Reagovat

Slyším prvně, že by se někdo takhle vyjadřoval o svém dítěti s PAS:"Vaše dítě není rozbitá mentálně retardovaná genetická katastrofa."
Opravdu se těším na dobu, až půjde manipulovat s geny ve smyslu "vypnout - zapnout". Doufám, že někdo pozná, v kterém genu sídlí lidská hloupost :-)

Nový komentář

Přihlásit se
  Ještě nemáte vlastní web? Můžete si jej zdarma založit na Blog.cz.
 

Aktuální články

Reklama